障害児の家族っていいかも

病状悪化の為、色々と秒読み。そんな今この時にできること。／その他お知らせ。【伝染性単核球症闘病記】

去年発熱から入院時に一気に15キロ近く減った体重は、その後の食欲とステロイドの副作用で見事にリバウンドしてしまったので、まだまだ落ちてくれて大丈夫です。というかこんだけ苦しいのでもっと体重落ちろと思います（真顔）。

【食材の宅配サービス・コープ】　買い物時間を断捨離して癇癪と問題行動の種を減らそう。

スーパーへ行くたびに起こすかんしゃくを食材の宅配を利用することで減らしました。食材宅配（コープ）のメリット・デメリットもご紹介。

妻が近く一週間の入院！一番心配なのは…

妻が近く、一週間ほど入院することになりました。　前から気になっていた筋腫を摘出するためのもので、入院する総合病院は自宅から歩いて数分の場所にあり、それほど深刻でも大掛かりでもないようです。　過去にここにも書きましたが、４カ月前、妻が腰を痛めて動けなくなり、ぼくが息子の世話をするため会社を休んだことがありました。　この時に病院で診てもらったところ、腰痛の原因は筋腫が大きくなり、体を圧迫してたためだと分かりました。　そして、急にやってくるという体

【読書記録】最近の傾向〜ちょっと疲れ気味〜

// こんにちは。マダムあずきです。 【今朝の猫さん】 きーたんに遠慮して近づかないボンたん（後ろ） 一人で家にいて、ゆっくり本を読むのが好きです。 （理想イメージｗ） 季節は秋じゃなくて春だし、そもそもこういうステキ主婦ではないｗ その時々によって選ぶ本で 自分がどういう状態かってけっこうわかるもの。 小説を選ばないときって、ワタクシ疲れていることが多いようです。 マダム子と本屋さんに行ったときにパッと目につき購入。 // リンク 前作は読んでおらず 最初はマダム子が大人になったら・・・？と思って手に取りましたが 読み進めていくうちに、自分と重なり。 さらにワタクシもそうですが、うつの底から…

やる気がなさそうに見える教師や学校、役所の職員に「動いていただく」ためにどう動いたらいいか

数日前にアップした記事「クレーマー(モンスターペアレント)だと思われないように先生や学校、施設、役所の」職員にうまく要望や意向を伝えるには」の続きです。　前回は、気を付けることとして、学校の先生や市役所の職員は非常識なクレーマーに言われっぱなしでメンタルにダメージを受けた過去がある方もおられるはずですので、そんなお相手のことも考えて、いきなり感情を爆発させることなく、丁寧に接することで友好的な関係を築いた方がいいですよーといった趣旨の内容でした。　で、今回は

【高等養護学校】卒業式に想いを馳せる～終了式と２年生の終わり～　

// こんにちは。マダムあずきです。 🌸時差がある話ですが🌸 一昨日寮へ送りに行った息子は明日終業式（白目）— あずき (@azuazuazukina) 2021年3月23日 少し前、卒業式がありました。 例年だともっと早いそうなのですが休校期間があったためこの日になったとのこと。 そして来年度は休校はないという前提で年間予定表が来たので 来年はもう卒業しているんだ‥しみじみ 寮の玄関に行ったら、3年生の靴が無くなっていたのが寂しかった😭←こういうの弱い お部屋を退去後の処分品や処分するお布団などが一か所にまとめられていました。 今の２年生は、１年生の時はコロナで休校中で卒業式に出席できず 今…

【春休みに自立スキル習得！】　家庭科実習を兼ねた生活スキル訓練でゲーム以外の時間を過ごそう。

短くて長い春休み。この機会に発達障害児が習得するのに時間がかかる「ライフスキル」の訓練をしてみませんか？お小遣いもゲットできて、子どもも励みがあります。

「ドアの開閉より楽しいことを見つけてほしい」と願い続けて早８年

息子はドアの開閉が何よりも好きです。　大好物の納豆や鮭フレークよりも何よりも。　診断名が付く前から自動ドアの開閉に重大な関心を示していて、その頃は「子どもってそういうものなのか」とそれほど気にもしていませんでした。　でも、ちょっとでも知識がある人からは「この子は自閉症かも」と思われていたのでしょう。　息子にはこれまでいろんなマイブームがあって、うまく消去できたり飽きたりして消えたものも多いのですが、ドアに対する執着と愛情は揺らぐことがありませんでした

春休みスタート🌸

こんばんは。マダムあずきです。 先日やっと床が見えた玄関は マダム子の帰省により あっという間にこんな事態です🏠 _(:3 」∠)_ でも。これはまずい(ﾉД`) 明日から洗濯大会と靴👟洗い、 新年度に向けて持っていくものと置いておくもの、 制服洗ってズボンの丈チェックして短ければ裾を出して‥ しかし今日はもう疲れたので明日からがんばります_:(´ཀ`」 ∠):

【小学校・長期休暇の課題対策】　ポイント表とシール効果で宿題の山を乗り切る！　

長い休暇。かんしゃくを起こさずに宿題をさせるための対策です。お手製のポイント表も画像でご紹介します。

クレーマー（モンスターペアレント）だと思われないように先生や学校、施設、役所の職員にうまく要望や意向を伝えるには

「クレーマーだと思われたかも」「クレーマーだと思われたくないのですが…」。障害があるお子さんを育てている保護者さんからこんな言葉を何度か聞いたことがあります。　先生や学校、役所の対応について「おかしい」「直してほしい」と思っても、クレーマーだと思われるの怖くて言い出せないという方も多くおられると思います。　相手(人や組織)に対する不満や「理不尽な扱いを受けている」という感情が溜まっていくとどうなるか。　お子さんやご自身がさらに我慢を重ねて心身がさらに

知的障害を伴う重度自閉症児にはきょうだいがいる方がいいのか、一人っ子の方がいいのか

結論から申し上げますと、「きょうだい=2人目の子どもを作る・作らない」ってのは、親が意図した通りに必ずしもなるわけではありませんし、「作る・作らない」のどちらかを望んだとしても、置かれた家庭環境などから意図する方向に進むことができない場合もあるでしょう。配られたトランプで勝負するっきゃないのさ…　それがどういう意味であれ マイナビニュース「未婚女性が選ぶスヌーピー名言『配られたカードで勝負するっきゃないのさ』」より（上記の絵も含む）　前回と同じスヌー

スヌーピーの言う通り「配られたトランプで勝負するっきゃない」とは思うのですが…

息子の障害について話題にすると微妙な空気になることが結構あります。　障害児の保護者同士、学校や支援者の方々、息子のことを知っているご近所さんであれば、何の引っ掛かりもなく話が進みます。　まだそれほど距離が近くない方々と雑談をしていて、「話の流れからいって障害のことに触れた方がいいかも」と思って言及する時が危ないんです。　相手が反応に困って言葉が途切れてしまい、「気を遣わせて悪かったなぁ」と思いながらこちらから雑談を曖昧なままフェードアウトせざるを得な

慌ただしい一日でした

こんばんは。マダムあずきです。 今日は金曜日ですので 寮へ迎えに行きました。 いつもの金曜日ならその後に買い物して帰宅する →夕飯の支度と洗濯大会スタート という流れなのですが 寮から出てきた息子氏第一声が「ラーメン食べて帰ろう🍜」ろいうわけで、ラーメン屋さんなう。高校生っちゅうのはおやつにラーメン食べても太らない生き物(うらやましい)— あずき (@azuazuazukina) 2021年3月19日 早いもうきた🍜いただきます。 pic.twitter.com/UeG297f1ee— あずき (@azuazuazukina) 2021年3月19日 急遽ラーメン屋さんへ。 さらに最近通っていな…

ダウン症のお子さんには「素敵なイメージ」しかない

息子がいま通っている支援級のクラスは4人学級のようです。　教室にいつも机が四つ並んでいるので、「多分そうなんだろうな」と思っています。　仕事が休みで息子を学校に迎えに行っても、教室に2人以上の児童を見たことがありません。　妻は３人目４人目のクラスメートに会ったことがあるそうですが、このお二人は通常級に行っていることが多いとのことです。　息子が所属するクラスは、「多くの時間を支援級で過ごす２人」と「多くの時間を通常級で過ごす２人」で構成されているそうで

「わが子に特別な才能はなさそうだな」と悟ってからが本当のスタートライン

息子に自閉症という診断名が付いたのは2歳1カ月の時で、7年以上も前になります。　その時のことをはっきりと覚えています。　転勤で赴任先の保健師さんから発達相談を受けるよう勧められ、妻と3人で保健所に行きました。　われわれは、診断を担当するドクターがいる部屋で他の数家族とともに待っていて、順番が来て向き合うなり、ドクターはすぐに「自閉症だね」と宣言しました。　順番待ちをしている時の息子の動きを観察していたため、すぐに診断できたのでしょう。

【ズボラ主婦】玄関が魔窟のままです【何も進まず】

// おはようございます。マダムあずきです。 azuazuazukina.hatenablog.com 昨日から（もっと以前から）魔窟の我が家の玄関。 腐るものはないから ←基準低いw元気なときにやります(*´-`)開けると梱包材とか段ボール📦畳んだりしないといけないから大変ですよね(当たり前の事を大仕事のように言うズボラ)— あずき (@azuazuazukina) 2021年3月13日 当たり前のことを思い そして放置。 全く変わらぬまま現在も放置されております。 さらに昨夜 さっきお風呂で腰にグキッときた。(ぎっくりの癖ある人)これ以上のダメージが来ないように急に姿勢を正す。直角に座る私…

支援校ではなく支援級を選んだ時に「あきらめたこと」と「期待したこと」

息子が自宅近くの小学校の支援学級に通い始めて丸３年となります。　学校に行くのを嫌がることが一度もなく、幸いにも(？)ぼくの転勤もなく、大きなトラブルもなく平穏に過ごしてきました。　学校への送り迎えで支援級のお子さんを見掛けた中、ざっとみた感じでは、息子はコミュニケーション面で支援級の児童の中で一番困難を抱えているのではないかと思われます。　知的障害のレベルからみても、一番重いのかなぁという気がします。　そんな息子に親身になっていろんなことを教えてくだ

自閉症児のパートナーは犬より猫？ヤギはどうなの？

日経BP総合研究所のサイト「Beyond Health」に「ペットの猫が自閉症の子どもの症状を改善、米ミズーリ大の研究で ー犬より猫の方が適している可能性がある」というタイトルの記事が載っていました。　自閉症系のネット記事や書籍って、「××を食べたら直った」「＊＊の習慣をやめれば勝手に良くなる」「療育は百害あって一理なし」ですとか、何か特定の商品を売りつけようとしたり、あえて過激な見出しをつけてクリックや購買欲をあおったり、新興宗教団体の信者獲得活動の一環だったりと

イマドキの小学生から教わる「社会の進化」

息子はもうすぐ小４ですが、学校での様子を息子に尋ねても、相変わらず要領を得ません。今日は学校で何の勉強をしたの？ ★★(支援級の担任)先生と勉強した！算数の勉強はした？ 算数、勉強した！体育は？ 体育した！体育で何をしたの？ 跳び箱した！(ホントかなぁ…)　いつもこんな調子ですので、「テキトーに答えているだけではないか」と疑うこともあるのですが、担任の先生が毎

【障がい者の弟を捨て、家族を捨ててたどり着いた生活。その２】きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い！！【エピソード４６】

…これは非常に記憶に残っています。 つか、この辺以降の出来事はかなり記憶が鮮明です。

【小学生の朝ごはん】　超簡単な朝食を改善したステップを写真付きでご紹介

朝ごはん、食べていますか？我が家は栄養バランスを無視した朝食をずっと続けていたのですが、この度「朝食改善」を試んでみました。その徐々にステップアップした経緯をご紹介。

【特別児童扶養手当】子どものためのお金と手当【就学奨励費】

// こんにちは。マダムあずきです。 azuazuazukina.hatenablog.com ギャー😵特別児童扶養手当の書類に療育手帳いるんだー😩寮へ持っていっているのでどうしましょうか(ﾉД`)先週読んでおけばコピー取ったのに。(普段からコピー持っておけばいいのに、困ってから慌てるズボラ母)本人いないときに手帳使うことなんてないから油断していた😩— あずき (@azuazuazukina) 2021年3月9日 修学旅行の健康調査票（？）と口座開設の書類は終わらせることができました。 一番最初に終わらせたかった特別児童扶養手当が不完全燃焼ですが(; ･`д･´) // マダム子に診断名がつき…

【ズボラ主婦】息子の書類多い問題【書類に追われる】

// おはようございます。マダムあずきです。 今日も書類まで到達できませんでした（´-`）明日こそ一番最初のタスクに追加するぞ。— あずき (@azuazuazukina) 2021年3月8日 確定申告と戦うズボラ ↓ azuazuazukina.hatenablog.com 先日やっとポストに投函しました。 確定申告終わったぞー(ﾟ∀ﾟ) // 就学奨励費とは ↓ www.mext.go.jp 今年度の就学奨励費の締め切りがお迎えの日なので その時に事務室へ提出！と予定をたてていたら azuazuazukina.hatenablog.com ギリギリ（というか過ぎて週明け。事務の方に相談済）…

【ADHDの薬・コンサータ】　小学生には飲みにくい！発達障害の薬・コンサータの大きさと種類

病院から発達障害の治療薬として処方されたコンサータ。でもこれって子供はなかなか飲み込めない大きさなのです。

しつこく勧誘してくる新興宗教の信者から身を守るために知的障害児(者)とその家族ができること

昨年末、障害児(者)を育てている地元の保護者グループの集まりに参加した時に、「息子が新興宗教から脱会できなくて困っている」という悩みを聞きました。　わが息子に診断名が付いて、現在暮らしている新潟県新発田市に戻ってきた直後、顔見知りの女性から妻が新興宗教の勧誘を受けて断ったエピソードは過去に書きました。　そうか、子どもが大きくなると、信者は保護者ではなく当事者を狙ってくるのか。　先輩たちの体験談から学ぶことは多いです。　保護者さんのお話はざっくりとまと

「PTA活動が好きでたまらない」って保護者さんは全体の何％ぐらいだろうか

妻は、息子が通う小学校のPTAの役員をしています。　学校で教頭先生と打ち合わせをしたり、配布文書を作ったり、役員間の連絡・調整をしたりと、忙しそうです。　今の時期は、次年度の役員候補を決める根回しが本格化するそうで、特に大変みたいです。　PTAの用事でパートを休まなきゃいけないこともあるし、息子が学校に行ってくれている貴重な時間に、書類作成やら気を遣った電話やメールやLINEでのやり取りやら、学校に出向いての打ち合わせに追われています。　そして、妻に

人生のボーナスステージ

平日の朝、久しぶりに息子の登校に付き添おうと家の玄関を出たら、女の子が2人、門の前で待っていました。　一人は、放課後によく家に遊びに来てくれる通常級の同級生(3年生)、もう一人は近所の2年生。　息子は彼女たちとコミュニケーションが取れない(会話が成立しない)ので、妻を慕って来てくれているのでしょう。　本当にありがたいことです。　この子たちにとって、いくら妻が「面白い人」だとしても、重度自閉症＋中度知的障害がある息子が疎まれていれば、こんなふうに集ま

【発達障害の子供に飲ませるお薬】　薬を飲ませることは「危険な行為」？コンサータを服用するかどうか悩んだお話

発達障害の治療薬・コンサータを飲むことになった息子。でもその薬は成分的にいい情報がない。どうしよう…と悩んだ時のお話です。 投薬をするか悩んでいる方の参考として。

「おちんちん持つ！」と叫ぶだけでは解決しない

半年ぐらい前に「おちんちん持つ！と何度叫んだことか」というタイトルでトイレトレーニングのことを書きました。　洋式トイレの便座を上げておしっこをする時のコースアウトをなくすため、男親としてどう導いていけばいいかーという内容でした。　この指導法、始めた当初は大きな効果を発揮していたのですが、いつの前にか効かなくなっていました。　　　　　また、便器の周囲にこぼすことが増えてきたのです。　息子がおしっこをする際に一緒にトイレに入ってみて、理由が分かりました。

【発達障害の子供が「疲れやすい」のはなぜ？】　みんなと違う発達障害の子どもの「シナプスの働き」を理解してあげよう

発達障害の子供たちはどうも「疲れやすい」みたい。どうしてなんだろう？ADHDでASDな息子と対話しながら、様々な観点で彼らの「疲れやすさ」を見ていきます。

【遅刻や早退はアリ？】　学校行き渋りの兆候があらわれたとき　

「学校に行きたくない…」子どもがそんな言葉を出し始めたとき、どうしたらいいのでしょうか？息子が小学校へ行き渋った時は「背後に隠れていた問題」がありました。

しょうもないことほどすぐ覚える

障害の有無に関係なく、子どもってそういうものかもしれません。　先日、家族3人でぼくの実家に泊まった時の話です。　実家に泊まるといつもそうなのですが、酒を飲んでいるうちに妻はうちの父親と意気投合し、2人ともかなりベロベロに酔っ払っていました。　妻はとても上機嫌でした。3人で枕を並べて寝ようというタイミングで、聞いたことがない曲を歌い始めました。ぐぅなーい、ぐぅなーい、あしーたから、ひとーりー ♪ 「Good Night , Good Nig

【高等養護学校送迎】すったもんだの週末が終わる

// こんばんは。マダムあずきです。 azuazuazukina.hatenablog.com azuazuazukina.hatenablog.com いろいろあって すったもんだでしたが 本日（昨日の今日ですが）マダム子が無事に寮へ戻って行きました＼(^o^)／よかったよー 年に数回、週末を寮に残っていい日というのが設定されているのですが そういうとき以外は金曜日～日曜日の昼までは寮は施錠されます。 一人でも残ることで、緊急で呼び出しがかかる先生と 暖房やボイラーをつける必要もあるし 食事もなんとかしないといけなくなります。（給食はないので厨房もしまっているし調理員さんもいません。まず食材…