＊障害児の家族ってのもいいかも＊

こんにちは。ぷくです(ΦωΦ) セクシー肉球（変態） こんにちは。マダムあずきです。 今日も送りに行ってきます。 毎週のことですが、それだけで終わってしまう休日です。 コロナ休校での時間を取り戻すように 授業が行われているようで 毎週末、疲れた顔をして帰省するマダム子です。 自粛中、自宅で過ごしていたから当然ですが体力も落ちているので💦 現在職業学科の２年生。 本来なら新年度から作業の授業の時間が増え 夏休み明けの現場実習に向けて、体力をつけていく時期だったはず。 コロナ禍で現場実習はどうなるのやら・・・？と思っておりましたが ２週間のところを、１週間ずつ交代で通い、残りの日数は学内で実習する…

ある程度学年が大きくなってくると出てくる問題がイジメや差別。 特にこの頃はそういったことが悪いという風習があまりなかったので酷かった。 （ざっくり言えば教師ですら…）

とにかく…校内放送などのこともあり、僕とヒロ君はある意味学校では有名人になっていった。 そして。有名になるということは良からぬことを言い出す人も出てくるわけで…。 子ども時代の地獄はこの辺りから徐々に始まっていった。

それによって僕がある意味有名人となり、更なる苦難に晒されるとも知らず…。

”きょうだい”だって辛い時もある、助けて貰ってもいい時だってある。サポートされる側でもあるんだから大丈夫、という言葉。。。

これは母も嘆いていた。母が悪いわけじゃないのにね…。

なんかね、ひょっとしたら僕にもまだまだ吐き出したい過去の感情があるのかもしれません。 よくネット上での他のきょうだい児の方にあるような、障がい者当人への憎しみだとか憤りだとかそんな気持ちはないんですけどね。他者への不満や憎しみっていうのは実はまだあるかもしれませんね。

旦那には告白できていない そう、私は旦那に未だ自分がADHD(注意欠如多動性障害)であることを告白していない。結婚後3ヶ月でADHDと診断され、告白しないまま今に至る。(今結婚してどのくらい？という質問に対しては、今は詳細は伏せさせていただきますが、一般的には新婚に入ると思います。) 「なんで診断された時に言わなかったの？」「言わないまま結婚しているなんて詐欺でしょ」 みなさんがそう思うのも当たり前です。最低なやつだと思われても仕方ありません。下記は言い訳になってしまうかもしれませんが、もし良ければ読んでください。(少し長くなります) 【私がADHDであるという事実を 旦那にすぐ言わなかった理…

NHK朝ドラ「スカーレット」での病気の告知シーン 私は結構、NHKの朝ドラが好きだ。 とは言え、子育てしながらゆっくりと

息子４歳、母も４歳 息子はこの春に４歳になった。最初の１年くらいは色々なことがありすぎてあまり記憶がなかったりするので、

10日間高熱にうなされながら様々なやり取りを経て、何とかPCR検査を受ける許可がおりました…。陰性の結果が出て、都会の総合病院に入院することになりました。しかし、ここで分かった病名に唖然としてしまいます。

なんだろう…うまく言葉に出来ないけど暖かい…心地よい…。こういった空間がもっと拡がっていく為にも、僕はきょうだい会の活動を続けていかなくてはならないと思っています。

憶測で心配しすぎるのもアレですが、それくらい懸念材料は沢山あると思うのですよね。こちとら家にも職場にも高齢者いるし、身内には感染症になりやすい僕や免疫抑制剤を使用している人もおるのだが…。

何事もないように帰って来ましたが、全身はビショビショで冷えきっていて…。

医療機関は当然ながら大変な状態になっています。それは分かります。ただ、現状では検査にて新型コロナウイルス感染の結果が陰性だと分からない限り次のステップに進めない場合、最終的に待っているのは死です。

障害児＝福祉車両に乗せる、と思っていませんか。 特に「まだ乳幼児だが障害をもっている」という子育てファミリーが新たに車を購入する場合、『将来的には車いすやバギーのまま車に乗り込むかもしれないから、ハッチバックでスロープ付きの車がいい』と考えるかもしれません。 我が家がそうでした。 さ〜やが生まれて間もなくN−BOXプラスのスロープタイプを購入。現在８年乗っていますが、実はいまだにスロープを使っていません…。 福祉車両は免税とはいえ、普通の車と設備が違うので中古でも価格が結構高めです。将来的には福祉車両がベストかもしれませんが、まずは普通車という選択肢でもいいかもしれません！！ 成長しても結構抱…

もちろん音楽も！ 肢体不自由児に限らず、子供の感覚、そして感性に刺激を与えられる方法です。 ただ、音楽を単に聴かせるのではなく、聴かせながら感じるままに音を出させてみることで子供の音楽への興味を育てたり、障害児の発達を促そうという研究をされている先生に出会いました。 そんな活動の一部を紹介します。 きっかけは阿久津太一先生 「ミュージッキング」という環境づくり バイオリンを使ったミュージッキング まとめ きっかけは阿久津太一先生 子供たちの自発を促すバイオリニスト 障害児との音楽ワークショップを開いてくれたのはこの先生。 阿久津太一さん。 高校生から音楽を始められ、音大卒業後アメリカのオーケス…

例えどんなに普段何の役に立てないとしても。俺はあの人たちを許すことはできない。

僕の弟もそうですが、好きで障がいをもって生まれてきたわけではありません。そして、好きで障がいをもたせて生んだわけでもありません。でも、そういったハンデ（この言葉も賛否両論あるかと思いますが）を抱えていわば社会的弱者として過ごしてきているんです。本人も、親も、そしてきょうだいも。

僕にできることは何もなかった。

暖かくなってくると子供と一緒に外に出掛けたくなります。 歩けない子供と一緒にハイキングしたり、歩ける子供でも抱っこをせがまれた時に便利なのが、登山用のベビーキャリアです。 各メーカーから出されていて、デザインや仕様がいろいろあり、どれにしようか迷うと思います。 ですが、使う場面がイメージできれば、どのベビーキャリが自分たちに向いているのか？が見えてきて、グッと選びやすくなります。 それぞれのスタイルに合ったベビーキャリアを考えてみます。 使う場面を想像しよう！ 結論！モンベル、ドイター、オスプレー！ スペックで注目するところ 耐荷重 本体重量 背負い心地 オプション タイプ別、オススメのベビー…

社会福祉の本は偏りが激しいです。例えば障害関連ですと感動話が大半であったり、ストレスで憤死しそうなお母さんを助けられる本は少ないのでは……と感じています。逆に「子ども」向けでも、虐待を受けた児童が、どうやって法的に親から逃げ切るかを書いたものは皆無です（なので後者は、『王の庭師』と並行して紅龍堂が取材を進めています）

日本有数の山岳観光地帯、上高地。 穂高連峰の迫力ある山並み、梓川の涼やかなせせらぎ、大正池の枯山水のような静寂、自然の美しさとともに、ウェストン碑や河童橋、徳沢など近代の登山史、文学史を体感できる複合的な観光スポットです。 上高地の良いところは、日帰りでも十分にエリアを満喫できること、山岳基地でありながら街からのアクセスがしやすいことが挙げられます。 では、 車いすやバギーでも上高地に行き、楽しめるのでしょうか？ 答えは、YES！です。 上高地は通年マイカー規制、アクセス方法は？ 介助があればバスに乗れる場合 介助があればタクシーに座れる場合 車いすやバギーのままタクシーに乗りたい場合 まとめ…

肢体不自由児との 初めてのアウトドア遠征。 どこに行こうかと考えたときに、登山基地であり観光地でもある場所がアクセスしやすいと考えました。 旭岳、蔵王、乗鞍、駒ケ岳、いろいろ浮かびましたが、選んだのは上高地。 ホテルやカフェなどがあり道路も整備されていながら日本有数の山々を眺められる。 何より日帰りできる！という、 もしも何かあった時にすぐにエスケープできるところが導入にもってこいのスポットだと思いました。 さ〜や３歳のときの冒険記です。 上高地へのアクセス調査、日程 いざ上高地へ ベビーキャリアで散策開始！ 最後にトイレ問題 まとめ 上高地へのアクセス調査、日程 抱っこ移動可能だったのでバギ…

障がい者は外に出さず、閉じ込めてしまえ。何をするのか、何をされるのか分からないから。人様に迷惑をかけるくらいなら、気味悪がられるのなら、普通ではないのなら。。。

肢体不自由児の初フライト、不安なこともあると思います。 沖縄旅行に向け準備万端で当日に臨んだつもりでしたが、小さなミスで想定外のタイムロス、そして慌ただしい搭乗に。 楽しい旅を気持ちよくスタートさせるためにも、航空会社との事前調整をしっかり行い、かつ、余裕を持って空港に向かいましょう。 フライト当日の搭乗手続きから機内への搭乗、那覇空港に着くまでの流れを報告します。 難関？搭乗手続き！ 空港内の移動 そして機内へ いざフライト！ 那覇空港に着陸 難関？搭乗手続き！ ６０分よりも前に、余裕をもって行こう！ さ〜やにとって初めてのフライトだったので、不測に備え２時間ほど前には空港に到着。搭乗手続き…

肢体不自由児と飛行機に乗るにはどんな手続きが必要なんでしょうか？ 2019年、家族旅行で沖縄を計画しましたが、沖縄に行くとなると飛行機は避けて通れません。 さて、自分で座れない体幹ゼロのさ～やを飛行機に乗せるには何をしたらいいのだろうか…。 診断書が必要って記事を見たり、バギーの持ち込みや座席での過ごし方、痰吸引機の持ち込み方など分からないことだらけだったので、事前に航空会社に問い合わせてみました。 搭乗前の懸念事項 診断書は必要？ 自前のバギーはどこまで乗れる？ 機内の座席にどう座る？ 痰吸引機の持ち込みは？ 搭乗前の懸念事項 脳性まひで肢体不自由児となったさ～やの基本情報としては、 座位が…

沖縄最大の聖地といわれる 斎場御嶽(せーふぁうたき)、完全なアウトドアフィールドですが、そのスピリチュアルな雰囲気を感じたいので肢体不自由児を連れて行きました。 2019年、我が家が計画した沖縄旅行の中で唯一バリアフリーではないスポット。 急な傾斜や階段があり、車いす、バギーでは行けないのでベビーキャリア(しょいこ)でさ～やを担ぎ散策してきました。 担いでしまえば普通に歩いて散策するのと同じといえば同じですが、障害者駐車場やルート情報などお伝えできればと思います。 寄満(ゆいんち) 斎場御嶽は突然に 厳かな石畳の道 拝所は特別な空気 反省もあり… 斎場御嶽は突然に 入り口の目安は郵便局、チケッ…

肢体不自由児との旅行は目的地のチョイスも悩ましいものです。 ２０１９年、我が家のアウトドア・アクティビティを何にしようかと考えていました。 「去年は山に行ったし、『そうだ沖縄に行こう！！』」 南国の空気を感じて海に入ったり植物の中をハイキングしたい！ 早速、肢体不自由児でも楽しめる沖縄観光の下調べを始めることにしました。 沖縄は観光もバリアフリー！ イルカセラピーに目が留まる！ バリアフリー観光スポット 沖縄は観光もバリアフリー！ さすが観光県。障がい者も楽しめそうな充実のHP。 「沖縄」「観光」「バリアフリー」で検索すると、『バリアフリーOKINAWA』というサイトがひっかかりました。しかも…

嚥下ができず唾や痰を取り出してあげる必要がある場合、吸引機は必須です。 恒常的に使うなら電動になると思いますが、電動吸引器の中にはしっかりと安定したつくりのために大きく重いものもあり、持ち運びづらいのが欠点です。 そこで、持ち運びが便利で、外出の時にも携行しやすい小型で軽量な吸引機の紹介と、万が一の時の吸引機２台体制について考えてみました。 お手持ちの吸引機は？ パワースマイルユーザーであればスマイルキュート一択！？ 吸引機の万が一の時のについて考える まとめ お手持ちの吸引機は？ パワースマイル！が大半！？半径5m調査。 おそらく最初に出会う吸引機はコレではないでしょうか。 楽天より引用 新…

車いすやバギーが通れない所に肢体不自由児を連れていきたい場合、どうしたらいいのでしょうか？ そんな時に使えるのがベビーキャリアです！ これにより、飛躍的に行動範囲が広くなり、一緒に楽しめる場所が多くなります！ そこで今回は、我が家がこれまで使用してきた『ベビーキャリア』について紹介します。 これからの外遊びの参考にしてみてください。 ベビーキャリアは成長に応じて使い分ける 抱っこひも時代 登山用ベビーキャリア時代 そして、登山用ベビーキャリア新時代へ まとめ ベビーキャリアは成長に応じて使い分ける 抱っこひも時代 ベビーキャリアというと、いわゆる「抱っこひも」が一般的な認識かもしれません。 ま…

美ら海水族館がある沖縄海洋博公園には、水族館だけでなく、植物園やプラネタリウム、ビーチなども併設されており、見どころが沢山あります。 沢山！たくさんありますが、残念なことに我々の体力と時間には限界があります。 そこで、ジンベイザメとイルカといった「大物」に出会える、絶対行くべき２ヶ所のバリアフリー状況についてお知らせします。 美ら海水族館大水槽！と、その横「オーシャンブルー」 入場無料のイルカショー「オキちゃん劇場」 まとめ 美ら海水族館大水槽！と、その横「オーシャンブルー」 車いすでも見やすい工夫、そしてゆったり そもそも水族館は、水槽側を明るく、人が歩く通路側を暗くしてあります。 こうする…

子供の外遊び、といえば「鬼ごっこ」などの日常的なものから、海水浴、ハイキングといった季節性のものまで様々あります。 外遊びで感覚が刺激されると想像力や表現力が培われたり、友達と遊ぶことで社会性が身につくそうです。 さて、肢体不自由児にはその機会が充分に与えられているでしょうか。 『はじめに』でも触れましたが、外出先で肢体不自由児を含め、障害児を見かけることはほとんどありません。 我が家が積極的に外出する理由を考えてみました。 本人にとって経験値UP! 家族のチーム力強化 社会に向けて主張 まとめ 本人にとって経験値UP! 外の世界は刺激的！体力もつく！？リスクは… 冒頭のとおり、外に出るとたく…

冬は外出するのを控えがちですが屋内プールに行けば暖かく、そして滞りがちな運動もしっかりできます。 そして、この時期からプールで遊んでおくことで、海水浴や川遊びなどの夏のレジャーに備えることもできます。 冬からはじめるプール遊びのメリットを考えてみました。 水の中だとハンデが消える！？ 家族でプールに行くメリット 障害者手帳を使ってプールへ まとめ 水の中だとハンデが消える！？ 浮力を使って水中エクササイズ 肢体に不自由がある場合、重力がある地上では本人が身体を動かすことも、介助者が身体を動かしてあげることも大変です。 しかし、プールに入ると浮力で身体の重さが軽くなり、支える力が減るので、手足を…

障害者に限らずプール遊びや海水浴などは、全身を水の中にゆだねる分、地上での遊びよりも五感がフルに刺激されます。 自分から刺激を求めて行動できない障害児の場合、そんな水遊びは刺激シャワーを浴びる絶好のチャンスだと思います。 一方で、介助者側からすると水の中で身体を安定的、かつ安全に保持しなければなりません。 そんな時に便利なサポートグッズをいくつか紹介したいと思います。 スイマーバ首リング ライフジャケット 大きな浮き輪 メッシュ付き浮き輪 最後に耳栓！ まとめ スイマーバ首リング 首につける浮き輪。浮力絶大！ ０歳から首につけられる、浮き輪型知育用具「Swimava」。 swimava.jp …

ウィンタースポーツと言えばスキーやスノーボードが思いつきますが、全介助の肢体不自由児については大人と一緒に乗るソリなどが限界でしょうか。 と思っていたら、そんな障害児でも単独で座って滑れるスキーが紹介されていました！ まだ体験できていないので、情報提供まで。 小さい頃はソリでも充分楽しめる！ 肢体不自由でもスキーができる?! まとめ 小さい頃はソリでも充分楽しめる！ ゲレンデでソリ遊び。防寒対策はしっかり！ 全介助の肢体不自由児に冬の雪遊びを体験させたい！と思うと、ゲレンデなどでのソリ遊びを一番に思いつきます。 まだ体が小さいうちはキッズパークなどで大きめのソリに大人と一緒に乗って楽しむことが…

身体を自由に動かせなかったり筋肉に緊張がある障害児の場合、何もしないと筋肉やスジが固まって発育が遅れたり、変形の原因になるので、それらをほぐしてあげるリハビリが重要です！ だいたいは先生がいる施設に通ったり、家に来てもらったりすることが多いですが、「親が子供にしてあげるリハビリも大切だ」と、理学療法士さんに教えられられました。 親が子供にしてあげるリハ、『親子リハ』、その効果をいくつか挙げてみます。 親子リハのメリット①リハ頻度↑ 親子リハのメリット②柔軟と発育 親子リハのメリット③スキンシップ 親子リハのメリット④リハは筋トレ⁈ まとめ 親子リハのメリット①リハ頻度↑ まずは質よりも量で勝負…

地方に住んでいると福祉関係の情報が乏しく、自分たちで情報を取りに行かないと、その子に合った、もしくはその家庭合った情報が充分には供給されません。 「装具」についても同様です。 病院やリハビリ施設で適宜教えてくれますが、こちらから調べて提案することも多々ありました。 使う使わないに関わらず、装具にはどんな役割があるのか、どんな種類があるのかを知っておくことで選択肢は広がります。 我が家のさ～やの事例を通して、まだ子供が小さく、今後障害が出るかもしれないが、どう発達していくか分からない、という方々への参考になればと思います。 さ〜やの障害の程度は「はじめに」にありますので読んでみてください。 装具…

子供がまだ小さくこれからどのように発達していくか分からない状況で、判断を迫られて困るものに手術があります。 「胃ろう」もその一つだと思います。 『胃ろうは将来必要がなくなったら塞ぐことができる』、という言葉に背中を押され我が家は手術に踏み切りました。 結果的にさ～やにとって良い判断だったと思います。 私たちが感じているメリットをまとめてみました。 経鼻栄養から経腸栄養へ 胃ろうでの食事スタイル 胃ろう×小型ミキサー まとめ 経鼻栄養から経腸栄養へ 細い管のつまり問題から解放！栄養もしっかり。 経鼻栄養の場合、ミルクや経腸栄養ドリンクを細い管を通して胃に送り込んであげると思います。 ですが、いつ…

登山者でなくても山々の雄大なパノラマを感じられる観光スポット、といえば富山県の立山でしょう。 日本三大霊山の一つで、3000メートル級の山々に囲まれながら、春は雪の大谷、夏は空の青と山の緑のコントラスト、秋には紅葉、といった自然の美しさを味わえるとともに、黒部ダムや関電トンネルといった日本の歴史に残る壮大なプロジェクトを目の当たりにできる、体験の幅が広いスポットです。 この立山・黒部地域にアクセスする交通路が「立山黒部アルペンルート」ですが、そもそも山岳地帯であるため高低差が激しく、さまざまな乗り物を経由したり、階段や散策道などもあり基本的にバリアフリーではありません。 では、車いすやバギーで…

肢体不自由児と行く立山室堂散策。 １泊２日プラン初日は、立山黒部アルペンルートで富山県の立山駅から弥陀ヶ原までのゆったりプラン。 乗り物に乗っている時間は１時間も満たない程度ですが、ケーブルカー乗り場の超急な階段やバスへの乗り換えなど、慌ただしいアクセスでした。 交通機関の情報と弥陀ヶ原の散策までを報告します。 立山駅、ケーブルカー乗り場は急登！ 美女平からは高原バス、乗り換え必死！ 弥陀ヶ原を散策 まとめ 立山駅、ケーブルカー乗り場は急登！ 急な階段は人力でクリア 旅の起こりと今回のスケジュールについてはコチラから。 www.sa-yato.com いよいよ旅行当日！初日は立山駅から本日の宿…

富山県の立山は、自然の雄大さと歴史ロマンを同時に感じさせてくれる一大観光地帯です。ただし、基本的に山岳地帯であるためバリアフリーではありません。 ですが、立山黒部アルペンルートの交通機関は車いすでも問題なく乗れますし、いくつかの観光スポットも回ることができます。 であれば、登山用ベビーキャリアを使えば、バリアフリーエリアからもう少し足を伸ばして立山室堂を散策し、より迫力のある山並みに近づくことができます。 肢体不自由児との立山室堂散策、旅の起こりから、スケジュール決め、準備物について考えます。 旅の起こり 宿泊の準備と寒さ対策 まとめ 旅の起こり さ〜やとスケールの大きな山に行きたい！ 肢体不…

肢体不自由児さ〜や、人生初の高所登山の日がやってきました。 前日に立山黒部アルペンルートで標高１９３０ｍの弥陀ヶ原まで上がり、高所での反応を観つつ、翌日室堂に上がり散策時間をしっかり、ゆっくり確保する作戦です。 今回は、立山室堂での散策の様子を中心に報告します。 弥陀ヶ原から高原バスで室堂まで 室堂での散策スタート！ 下山後の仕上げ、称名滝へ まとめ 弥陀ヶ原から高原バスで室堂まで 前日の反省を活かしスムーズに乗車 弥陀ヶ原の「立山荘」に宿泊した翌朝、改めて室堂へ向けバスに乗車しました。 初日の様子はコチラから。 www.sa-yato.com 前日、バスの乗車で手間取ったため、今回はいろいろ…

ほら、他人の不幸が結局自分に帰ってくる。罰を受けて負債を抱えて罪を償ってほしい。

特養は原則病院と同じくお休みはありません。そんなことをしたらみんな生活が出来なくなって死んでしまうから。でも、現場のスタッフたちはそうもいきません。

祖母のことで俺が一番信頼して寄り添っていたあの人は深く傷つき。それが直接的な原因ではないのかもしれないけど、もう死んでしまってこの世にはいないんだよ？もう謝罪することもできないのに、その文字は深く刻まれて永遠に残ってしまうんだよ？？

繰り返される行動に次第に僕たちは疲れ果てていくのだった…。

あの大粒の涙の意味。周囲の何をも受け入れることのできない感情。あれから１年。僕が最も再開したかったあの子は…。

地獄の小学生編、開始。

その子は僕と同じきょうだい児。その子も弟に知的障がいがあった。自分と同じ境遇。そんな人と会うのは人生で初めてだったし、とにかく新鮮だった。